,一旦泄露后果不堪设想。傅景深却早有准备,从抽屉里拿出一份加密方案:“林舟已经联系了国内最好的区块链团队,每个患者的基因数据都会生成唯一的‘匿名密钥’,只有患者本人授权,医生才能查看脱敏后的信息,全程可追溯,不会有泄露风险。”
一周后的傅星集团发布会大厅,“罕见病基因库启动仪式”的横幅挂在最显眼的位置,台下坐满了媒体记者和患者代表。当苏晚拿着话筒走上台时,第一排突然站起来一个熟悉的身影——桑比亚那个曾呼吸衰竭的小男孩,正被他的母亲抱着,手里举着一幅画,画上是苏晚穿着白大褂救人的模样。
“苏医生!我们来支持你!”男孩的母亲用不太流利的中文喊道,“我儿子的基因数据,我们愿意捐出来,帮助更多像他一样的孩子!”
台下瞬间响起掌声,可很快就有记者提出质疑:“苏总,50亿的投入,后期还需要持续资金支持,傅星真的会一直做公益吗?不会利用基因数据做商业开发吗?”
苏晚拿起话筒,声音坚定而清晰:“傅星的基因库,从一开始就定位为公益项目,所有资金流向都会公开透明,接受社会监督。我们已经成立了由患者代表、法律专家和医学专家组成的监督委员会,确保每一份基因数据都只用于罕见病研究,绝不涉及商业用途。至于资金,傅氏集团承诺,未来五年每年追加10亿投入,直到基因库能自主良性运转。”
她顿了顿,举起手里的苏家秘典:“这是我外婆留下的书,里面写着‘医乃仁术,非为利往’。建立基因库,不是为了傅星的利益,是为了让更多患者不再因为‘罕见’而被放弃,这是我们对患者的承诺,也是对苏家仁心的传承。”
发布会结束后,基因库的报名通道瞬间被挤爆,第一天就收到了3200多份患者申请。苏晚和团队忙着审核申请、对接医院,念晚也来帮忙,坐在临时办公室里,用彩笔给患者写“加油卡”,每张卡片上都画着一株小小的生命草,旁边写着“会好起来的”。
启动仪式后的第三天,李博士拿着一份报告匆匆找到苏晚:“苏总!重大发现!我们收到一份‘遗传性神经肌肉病’患者的基因样本,他的基因序列里,竟然有一段和您的‘抵抗基因位点’高度同源,相似度达到92%!”
苏晚接过报告,手指在那段同源序列上反复摩挲,心脏激动得砰砰直跳——这意味着,外婆秘典里的“抵抗基因”不是苏家独有的,可能存在于更多患者身上,只要找到激活它的方法,就能帮助无数人!“立刻安排进一步测序,对比更多样本,看看有没有其他同源序列!”她抬头看向窗外,花园里的生命草幼苗已经长出了新叶,“傅景深,我们可能需要去一趟昆仑山了,外婆秘典里的昆仑雪芝,说不定就是激活这个基因的关键。”
傅景深从身后轻轻抱住她,下巴抵在她的发顶:“好,等你这边安排好,我们就去。不过现在,我们得先陪念晚去看她种的小树苗,她说要等树苗长高,和生命草一起‘守护生病的小朋友’。”
苏晚转过身,看着傅景深眼底的温柔,突然觉得所有的辛苦都值得。夕阳透过窗户,洒在办公桌上的苏家秘典上,扉页的“仁心”二字在光里仿佛活了过来。而花园里,傅念晚正蹲在小树苗旁,小声地给树苗“讲故事”,手里还攥着那本卷边的《本草图鉴》——三代人的医学传承,就这样在暮色里,悄悄续写着新的篇章。